Par Xavier Lainé

Imaginons-nous un instant vivre en un monde où tout serait taillé pour des fauteuils roulants, où plus rien ne justifierait de vivre sur deux jambes qui deviendraient de ce fait un handicap.

Bien sûr cela relèverait de la fiction, mais si tout était organisé à la dimension par exemple d’un peuple

majoritairement trisomique, que deviendraient notre science, nos philosophies ?

Bien entendu tout serait différent, et nous passerions pour des originaux, n’ayant plus les atouts de la norme !

Peut-être même, un peuple aussi différent que celui que nous connaissons chercherait à nous imposer d’autres règles que les nôtres et nous en serions blessés, certainement.

Relisons « Les voyages de Gulliver » de Jonathan Swift, et ce serait un bon début pour changer notre point de vue.

Car au fond qu’est-ce qui détermine la notion de handicap sinon notre soumission parfois irréfléchie à des normes qui conditionnent nos actes, nous invitent à faire entrer dans cette boite étroite les récalcitrants, les différents.

Je voudrais ici interpeler notre façon de voir, inviter à regarder d’un oeil autre ces personnes qui entrent parfois dans nos cabinets et qui ne demandent rien, si souvent, sinon, de façon intuitive tant la norme est intégrée, de redevenir ou d’être ce qu’ils ont déjà été, ou jamais.

Comme si la vie pouvait être traitée à rebours, et que nous avions le pouvoir, par nos techniques de réparer l’outrage d’être différent dans un monde aux normes étroitement établies.

« Un trait humain ne serait pas normal parce que fréquent, mais fréquent parce que normal, c’est-à-dire normatif dans un genre de vie donné. », disait Georges Canguilhem. Et je voudrais tenter d’étendre sa réflexion sur le normal et le pathologique et cette notion de handicap qui nous préoccupe.

Qu’est-ce qu’être handicapé, et selon quels critères pourrons-nous juger de ce qui relève de ces catégories ou non.

Quel pouvoir aurions-nous de rétablir une normalité aussi évanescente ou devons-nous permettre à tous d’accéder à des formes d’adaptation qui leur rende la vie confortable ?

Au fond tout le débat serait entre ce qui relève de la rééducation ou de la réadaptation, de l’apprentissage du soin de soi ou de la volonté de guérir.

Je ne fais qu’ouvrir le débat et demeurerai là, tapis dans le silence à observer sa teneur, une fois les mots offerts à votre regard.

 

« On nous accordera (…) que la détermination des constantes physiologiques, par construction de  moyennes expérimentalement obtenues dans le seul cadre d’un laboratoire, risquerait de présenter

l’homme normal comme un homme médiocre, bien en dessous des possibilités physiologiques dont les

hommes en situation directe et concrète d’action sur eux-mêmes ou sur le milieu sont évidemment

capables, même aux yeux les moins scientifiquement informés. »

Georges Canguilhem

En ce qui concerne le corps, et même le corps d’autrui, il nous faut apprendre à le distinguer du corps objectif tel que le décrivent les livres de physiologie. Ce n’est pas ce corps-là qui peut être habité par une conscience.

Maurice Merleau-Ponty

J’avais commencé mais pas par le début. Cette question du handicap, je me la pose depuis longtemps. Je me souviens avoir été embauché, dans les années soixante dix, alors étudiant en médecine, dans un centre pour IMC. Bien sûr, je ne pouvais accomplir mon service de nuit sans quelques piqûres à portée de main, au cas où, l’un ou l’autre partirait dans ce que le commun appelle une crise d’épilepsie, mais qui n’est au fond, qu’une réponse d’un système nerveux fragile à, volontairement ou non, une surcharge d’informations.

Je travaillais donc, et ne cessais de passer du temps avec ces adolescents qui étaient comme tous les adolescents, sinon que leurs réactions, leur parole, leurs gestes, leur mode de déplacement ne ressemblaient à aucun autre.

Et le matin, rejoignant les bancs de la faculté, je me disais qu’il y avait bien peu de différence et m’interrogeais sur cette « normalité » qui nous donnait le droit de considérer ces jeunes comme « handicapés ».

Quarante années après, mon expérience du handicap me pousse toujours aux mêmes interrogations. Et parfois je me demande où il commence.

Le normal et le pathologique

Elle entre. Elle déballe sur la table toute une vie sans repères. Elle ne sait pas. Elle ne sait plus. Ni qui elle est, ni qui elle a été. Elle est mère, ex d’un homme parti pour d’autres cieux, sans un regard. Elle voudrait travailler mais ne sait pas comment, ni où. Ce qu’elle sait, c’est que travailler viendrait lui ôter les quelques droits misérables qui sont les siens.

Elle navigue, de contradiction en contradiction. Vous pouvez la croiser dans la rue : rien ne viendra souligner qu’elle est en situation de handicap. Et pourtant, elle demande à la société du lui reconnaître ce « statut ». Et c’est tout un problème.

Ecrire l’impossible article qui sache causer du handicap sans tomber dans les sempiternelles jérémiades.

Handicapé est celui ou celle qui, incapable de faire valoir sa différence, se trouve de ce fait même rejeté.

Handicapé est celui ou celle qui, rejeté, demeure ce différent aux yeux de l’autre et revendique auprès de lui le droit de vivre sa différence.

On pourra faire tous les aménagements, légiférer des places préférentielles au travail, tant que le regard ne change pas le handicapé est un paria.

Ce qui veut dire l’impossible loi qui dicterait la mise à mort de toute volonté normalisatrice.

Je parle ici de ces enfants nés différents, à qui on impose notre volonté de les voir marcher « comme les autres », avec la complicité de parents accablés.

Car bien sûr on ne se pose pas la question de l’accompagnement de ces parents victimes, ostracisés d’avoir engendré un être pas comme les autres.

A défaut d’une aide réelle, il leur faut frapper aux portes du Rotary Club pour obtenir des subsides personnalisées. Crèvent celles et ceux qui n’ont pas la volonté de tendre la main devant la porte du temple.

Ceux-là vont voir le kinésithérapeute qui leur assure que leur enfant va marcher, rejoindre la marche au pas cadencé des gens dans la norme. Ils trouveront sur leur chemin le chirurgien compatissant qui leur assurera qu’à grand coup de bistouri il va faire rentrer tout ça dans l’ordre !

Et ils y croient les bougres, sont terriblement frustrés devant l’échec. Alors ils en veulent à la terre entière.

Finissent même par baisser les bras et délaisser leur progéniture à des institutions persuadées de faire bonne oeuvre.

Que celui qui critique la ghettoïsation des centres d’accueil spécialisés et autres CAT se lève. Il sera aussitôt fusillé. Car ce sont les mêmes qui oeuvrent au Rotary et dans les conseils d’administration de ces nouvelles oeuvres qui n’ont rien à envier à celles des curés d’autrefois.

Le problème du handicap demeure. Du moins tant qu’à bien y réfléchir nous cessions enfin l’ostracisme moralisateur et normalisateur.

Changer de point de vue sur le handicap, c’est cesser de considérer ma normalité comme universelle et celle ou celui qui, par malchance nait différent comme devant être soit aligné dans le rang, soit éloigné du regard de la société.

Ainsi ne sont tolérés et aptes à vivre indépendants que les exceptions. C’est pour eux que la loi vote des aménagements, onéreux, que la plupart rechignent à mettre en oeuvre par manque de moyens. A moins de prendre la décision de raser nos villes anciennes pour une dizaine de fauteuils roulants.

Changer de point de vue c’est aussi revaloriser notre capacité compassionnelle et empathique. Quelle honte y aurait-il à venir en aide à cet autre qui ne peut gravir l’escalier ?

Changer notre regard c’est élargir la norme pour qu’elle prenne en compte l’exception, qu’elle cesse d’imposer sa loi et s’élargisse à ce qui sort des clous de nos regards normés dès la naissance.

Mais peut-être écrivant ceci serai-je catalogué d’infâme, et ma rêverie ne sera qu’un voeux pieux tant que nous serons tous « normaux ».

Etendre George Canguilhem

Il y a donc un paradoxe, puisque l’époque voudrait que nous prêtions attention à chacun en tant qu’individu, tandis que le raisonnement cherche à imposer ses normes.

Or, nous dit George Canguilhem, « pour nous représenter une espèce, nous avons choisi des normes qui sont en fait des constantes déterminées par des moyennes. Le vivant normal est celui qui est conforme à ces normes. Mais devons-nous tenir tout écart pour anormal ? »

Bien sûr on me rétorquera que ce philosophe, par ailleurs médecin, réfléchissait ici à ce qui sépare le normal du pathologique. Je voudrais ici étendre sa réflexion : et si nous abordions le handicap avec un oeil neuf, hors normes, situant l’individu non selon les normes en vigueur mais selon ses capacités, auxquelles nous pourrions contribuer, à s’intégrer dans une vie sociale dépourvue d’un regard normalisateur ?

Vie sociale : il est si étonnant que celle-ci soit si peu prise en compte dans la liste des handicaps ! Et pourtant, nous savons qu’à la notion tellement rabâchée qui ne prend en compte que l’élément corporel des limitations d’autonomie, il convient d’ajouter la double peine, si souvent de n’être pas du bon côté économique de la vie sociale. Et que, ne pas pouvoir se conformer aux normes de celle-ci peut être un élément aggravant de la situation.

« S’il est vrai que le corps humain est en un sens un produit de l’activité sociale, il n’est pas absurde de supposer que la constance de certains traits, révélés par une moyenne, dépend de la fidélité consciente ou inconsciente à certaines normes de la vie. » Ainsi, au delà du pathologique, on pourrait considérer que ne pas pouvoir se conformer aux canons de la norme sociale serait (est?) un facteur d’exclusion qui, dans le cas d’une atteinte physique, ne peut être éludé.

Car au fond, il n’y a pas de normalité au si elle existe elle doit être regardée comme la capacité de chacun à vivre, survivre, s’adapter, modifier comportement et environnement pour retrouver l’équilibre momentanément rompu. Une norme est faite pour être dépassée, pour être remise en question. Ce qui nous semble vrai aujourd’hui peut s’avérer statistiquement faux le lendemain. « Si l’on peut parler d’homme normal, déterminé par le physiologiste, c’est parce qu’il existe des hommes normatifs, des hommes pour qui il est normal de faire craquer les normes et d’en instituer de nouvelles. » Ainsi en est-il, mais il me faudrait revenir sur cette idée, de toute « maladie » dont nous ne guérison pas mais à laquelle nos capacités d’apprentissage biologique nous permettent de nous en remettre…

Ainsi en ces temps, être Roms ou pauvre, ne pas bénéficier des mêmes atouts intellectuels que l’élite peut s’avérer plus handicapant que d’être en fauteuil roulant. Il se trouvera d’ailleurs plus de soutien pour le handicapé physique que pour le handicapé social. Et je ne m’alourdirait pas sur l’individu qui cumule les malchances.

Bien que… Depuis des années avec X, SDF qui fait la manche tous les samedis devant la poste, nous nous croisons. Il y va toujours d’une salutation joyeuse. Parfois un peu aviné, mais toujours courtois, je n’ai jamais su ce qui avait pu justifier sa chute. Puis vint un temps où il disparut. Je ne le voyais plus sortir du gîte de nuit, devant l’école de mon fils. Il est revenu quelques temps plus tard, entre deux béquilles, jambes et pieds enflés qu’il pouvait à peine chausser. Son chien le suivait comme son ombre et il reprit son poste hebdomadaire, ne jouant jamais de ses cannes pour apitoyer le passant. Après une longue nouvelle disparition, il est revenu, amputé des deux jambes, sur un fauteuil roulant, son chien toujours à ses côtés. Il ne joue jamais la corde de la pitié, se fend toujours d’un mot aimable, au point qu’on ne ferait presque plus attention à son handicap. Et d’ailleurs, si précédemment, il allait très souvent seul, désormais, il a toujours autour de lui un petit groupe qui le soutient.

Serait-il donc plus handicapant d’être SDF sur ses deux jambes que sans ?

Là encore, c’est Georges Canguilhem qui nous apporte peut-être un début de réponse : « Les constantes physiologiques ne sont pas des constantes au sens absolu du terme. Il y a pour chaque fonction et pour l’ensemble des fonctions une marge où joue la capacité d’adaptation fonctionnelle du groupe ou de l’espèce. »

Le problème réside donc moins dans la nature de ce que nous nommons handicap que dans la manière dont celui-ci est vécu.

Le problème serait donc moins de vouloir rendre normal ou proche de la normalité que d’aider à trouver les formes d’adaptation et donc d’apprentissage permettant de vivre pleinement avec nos différences.

Et cette question d’adaptation ou de réadaptation est moins un problème technique qu’une capacité à permettre l’accès de tous à une vie décente.

L’état de handicap, un incident de parcours

Ainsi, le handicap, comme le pathologique ou le traumatique n’est-il qu’un moment de la vie où tout bascule et où il s’agit de trouver les aides, appuis, mains bienveillantes capables d’aider au rétablissement de l’harmonie momentanément rompue.

Et c’est le propre de l’homéostasie que de se rétablir, y compris sous une forme différente, une fois la stabilité retrouvée.

C’est en ceci que le souci d’intégration des personnes à mobilité réduite doit nous préoccuper : non comme une adaptation du monde au handicap mais comme moyen de ne plus considérer le handicap mais la personne.

« Il n’y a point de vie sans normes de vie, et l’état morbide est toujours une façon de vivre. », nous dit Georges Canguilhem. En ceci le problème n’est pas tant d’intégrer la norme mais d’en construire d’autres qui favorisent l’intégration des différences.

Plus loin il ajoute : « L’état physiologique est l’état sain, plus encore que l’état normal. ». Là est tout le problème, et ici on voit bien que l’état d’indigence ou d’extrême pauvreté devrait être assimilé à un handicap, car, ou commence l’état sain et où finit-il ?

« Il n’y a pour ainsi dire pas de limite au développement des capacités humaines. Nous limitons nos capacités à un dénominateur commun très bas, à un niveau que nous considérons être bon pour nous. Pourtant, ce niveau est bien plus bas que ce que nous pouvons vraiment faire. », disait Moshe Feldenkrais à Esalen, en 1972.

La vie est une telle surprise que considérer le handicap comme une autre possibilité de vivre et d’apprendre de cette expérience devrait permettre à tous, handicapés ou non, de se réjouir d’être vivant… Et de construire ensemble une autre vision de notre humaine condition.

Ailleurs, il disait : « La santé, c’est la capacité de réaliser ses rêves avoués et inavoués. » Utopie ? Peut-être, mais utopie à notre portée si nous cessons de penser en terme de techniques normatives, pour ouvrir notre curiosité au champ infini d’une pédagogie du vivre et de l’écoute.

Sans doute serait-ce aller à contre courant, mais comme le dit Georges Canguilhem : « Dans l’ordre du normatif, le commencement c’est l’infraction. »

Pourrions-nous enfreindre les dogmes admis et œuvrer à un autre rapport au handicap qui stigmatise moins les différences pour mieux les vivre ensemble ?